пятница, 17 февраля 2012 г.

Татьяна Козлова: всемирный день борьбы с детским раком

Наш фонд уже второй год подряд отмечает этот День с пациентами онкологического отделения Детской Республиканской больницы. В прошлом году мы присоединились к предложению фонда Чулпан Хаматовой «Подари жизнь» провести во всех регионах акцию «Мир моими глазами». Год назад я и мои волонтеры, пришли с шариками и фотоаппаратами в отделение, раздарили шары, вручили фотоаппараты и позволили тем из детей, кто хочет и кто может, запечатлеть мир таким, каким его видят.

За период продолжительного лечения изнурительными курсами химиотерапии взгляд у детей перестает быть детским, он становится очень глубоким и понимающим. И фотографии, которые мы послали на конкурс, заняли одно из первых мест, отразив таких же маленьких детей с серьезными глазами. Победителем стал десятилетний Сережа Михайлик . Прошел год, а Сережа еще все лечится. Теперь уже в Питерских клиниках.

В этом году мы готовились основательно к этому дню. К нам присоединился магазин «Букинист», магазин «Карнавал», «Госаптеки РК» и чудесный человечек Константин. Благодаря всем им в отделении появились улыбающиеся шары, книги, головоломки, различные интересные вещицы и, самое главное, тонометры, купленные на деньги жителей Сыктывкара.

Вручать всё это мы пошли с группой «Сыктывкарские клоуны», волонтерами училища культуры. Праздник удался, но … 

15 февраля уже в первых выпусках новостей по федеральным каналам показывали В.В Путина, который поехал в День борьбы с ДЕТСКИМ РАКОМ в новый детский онкоцентр г.Москвы. Он общался с родителями и детьми, с ним приехали другие люди, не безразличные к этой беде с подарками, чтобы поддержать тех, кто ежедневно, превозмогая боль и страх, ползёт к жизни, к тем, кто спасет жизни этих детей. В своих посланиях Путин часто говорит о детях, и не теряет возможностей общаться с людьми. Мы же на своих местах, собраниях активно обсуждаем эти послания, показываем свои симпатии и с пеной у рта доказываем обратное.

Но никто (!) не пришел в этот день к нашим детям в онкологию. Никто не поинтересовался у сотрудников отделения о том, что необходимо в этом отделении и о причинах отсутствия этого необходимого. О какой гражданской позиции идет речь, господа, если кроме криков и воплей, ничем дело не заканчивается!?

Мы полтора года назад в общественной палате поднимали вопрос о переводе малышей с лейкозом с базы Кардиодиспансера на базу ДРБ. Было много дискуссий, слёз, публикаций, заседаний в Общественной палате, между прочим, с представителями министерства здравоохранения Республики Коми. Были решения о контроле над ситуацией (сдаче отделения после ремонта, обучении врачей, комплектации оборудованием, необходимым для осуществления процесса лечения), но летом 2011 года решением комиссии по социальному развитию этот вопрос был закрыт. А теперь подробно. При «обживании» отделения детской онкологии пациентам были предоставлены всего две электронных капельницы – инфузомата. Чтобы лечить детей с онкологическими диагнозами нужно как минимум столько, чтоб хватило каждому маленькому пациенту. Вот и получилось – красивое, уютное отделение, почти санаторий, а самого главного нет. Обещания госпожи Котовой (Котова Евгения Григорьевна- заместитель министра здравоохранения Республики Коми по вопросам детства) о докомлектации отделения инфузоматами за счет проекта модернизации системы здравоохранения висит уже в воздухе год. Ровно столько висит на ушах лапша, Евгения Григорьевна, и уже даже не падает, присохла. Бедные родители стали брать кредиты для покупки инфузоматов. Так в отделении появились еще 4 аппарата (а еще нужны стойки, желательно на колесиках, чтоб ребенок в обнимку с капельницей мог выйти в коридор). Потом появилось еще две капельницы за счет самой больницы. Итого восемь, на тридцать коек.

Мы купили маленькие пульсаксиметры, но оказалось, что элементарных тонометров нет.

Тонометров нет, манжет для самых маленьких нет! А для чего тогда лежать в отделении, если не чем лечить? Своей лаборатории для анализов онкобольных нет (а у нас есть еще почти три тысячи больных взрослых!), и никто об этом не говорит. Все анализы мы посылаем в Киров или в Москву. Где возможность быстрой реакции при ухудшении состояния? Психолог, который нужен в отделение онкологии и для детей, и для мам, и для персонала остается голубой мечтой главного врача. Думаете, он обо всем этом в Минздраве не говорит? Говорит, но только у нас другие приоритеты – борьба со смертностью, улучшение демографической политики.

А детская онкология здесь не пересекается? Нашим врачам, которые бьются за жизни наших детей, созданы условия, чтобы лечить? У них есть альтернатива выбора препаратов, дорогих, которые дают ребенку возможность легче переносить дорогу к жизни? Нет. Есть то, что дают.

Во время приезда профессора Румянцева (который теперь работает в новом московском онкоцентре) в Сыктывкар, был поднят вопрос о том, чтобы отделение онкологии было только онкологическим. Не гибридным. И было дано обещание родителям, что так и будет. Ан нет. Как это можно объяснить я не знаю.

И еще маленький момент. У наших детей нет возможности делать МРТ и КТ на современных аппаратах, есть аппараты, но они в Республиканской больнице для взрослых, и к сожалению, маленькие объемы не читают. Как можно отслеживать динамику состояния маленьких пациентов с онкогематологическими диагнозами остается лишь загадкой.

Одно радует – все не так плохо, если наших детей поддерживаете вы, обычные люди, живущие в нашей республике. Спасибо вам огромное!

Комментариев нет:

Отправить комментарий